西安交大一附院血液内科医护人员为果果提前庆祝生日。受访单位提供

3月31日,2岁11个月的重型再生障碍性贫血患儿果果(化名),在西安交大一附院接受了来自父亲的单倍型造血干细胞移植后,造血重建,顺利出仓。据悉,果果是西北五省区年龄最小的接受单倍型造血干细胞移植的重型再生障碍性贫血患儿。目前,这饱含父爱的“生命种子”已经在患儿体内开始“生根发芽”。

2019年11月,家住甘肃省天水市的果果,因持续高烧不退伴皮肤出血点,就诊于西安市一家医院,经骨髓穿刺及活检等检查确诊为重型再生障碍性贫血。医生告诉果果的父母,异基因造血干细胞移植是根治这种疾病的有效方法。随后,父母带着果果慕名来到西安交大一附院血液内科。

“再生障碍性贫血主要表现为:骨髓造血功能障碍,导致三系细胞减低。其中重型患者,三系细胞极低、起病急、进展迅速,容易并发脏器出血、重症感染等危及生命的急症,对婴幼儿来说,凶险程度极高。单倍型造血干细胞移植治疗方法的治愈率在90%以上。”该院血液内科主任贺鹏程表示。

但是,果果还面临着一个难题。因为他还不到3岁,是家中独生子,没有同胞的兄弟姐妹,因此没有HLA配型完全相合的血缘供者。对年纪这么小的重型再生障碍性贫血患儿,实施难度最大的单倍型异基因造血干细胞移植手术,在西北地区尚属首例。

“果果是很幸运的,现在医疗科技很发达,我们的团队又有丰富的儿童血液病诊治经验和单倍型异基因造血干细胞移植的经验。”贺鹏程说,“尽管在移植方案的选择、药物剂量的特殊性、移植仓内的护理、生活的照护等方面都没有现成的经验可以借鉴,但我们依然有信心可以成功实施手术。”

3月3日,果果进入层流室内接受单倍型异基因造血干细胞移植手术,他要在层流室里待近一个月。这段时间里,由于儿童用药剂量要求非常精确,且病情变化迅速,所以每一天贺鹏程都会带领团队对果果进行严密的病情观察和仔细的用药调整,确保精准化治疗。

由于果果年龄太小,生活不能自理,在陌生的地方难免会害怕,这些对护理工作也形成了巨大的挑战。为了消除果果内心的恐惧与陌生感,更好地照顾他,医护人员当起了果果的“临时妈妈”。这些“临时妈妈”24小时守在果果床旁,喂药、喂饭、冲奶粉、讲故事。在她们的悉心陪护下,刚进入层流室哭个不停的果果,开始变得开朗起来,也渐渐愿意配合治疗,和“临时妈妈”的关系日益亲密。

“因为我不能进入层流室,所以我每天都会从外面透过玻璃看,孩子这么小就接受这么大的手术,我非常担心。但是看到孩子被医护人员照顾得无微不至,我就慢慢放心了。我相信手术一定能取得成功。”果果的妈妈一边抹着眼泪,一边说。

3月9日到10日,果果父亲的骨髓及外周血造血干细胞采集完成,这些“生命种子”先后被输入到果果体内,所有人都耐心等待着它们“生根发芽”。

三周多的时间过去了,在医护人员的精心治疗护理下,果果父亲的造血干细胞终于在果果体内植入成功,果果的血细胞开始恢复正常。3月31日,果果的造血功能完全重建,顺利出仓。

贺鹏程说:“看到果果逐渐康复,我特别高兴。这次手术刷新了西北地区年龄最小再生障碍性贫血患儿接受单倍型异基因造血干细胞移植手术成功的纪录。”

据了解,以往的婴幼儿患者进行这种手术往往要去北京、上海等地求医。在此次移植手术的过程中,西安交大一附院血液内科团队克服重重困难,为以后低龄患儿的造血干细胞移植手术积累了宝贵经验,陕西乃至西北地区的婴幼儿血液病患者不用再花很多钱,长途跋涉到北京、上海等地求医了,在“家门口”就可以接受专业技术一流的单倍型异基因造血干细胞移植手术,成功地让“生命种子”在患儿体内“生根发芽”,将挽救更多患儿和家庭,让他们重新燃起生活的希望。本报记者 王国星 通讯员 朱尔曼